手のひらと足の裏が壊れた日、私は“普通の生活”を失った【掌蹠膿疱症の体験記1】
こんにちは、由美です。
今日は「掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）」の話をします。
聞いたことがない人もいるかもしれないけど、
これは、手のひらと足の裏に膿ができて、皮がむけて、痛くて、かゆくて、
何もできなくなる病気です。
私はこの病気にかかって、
“日常”のありがたさを、文字通り、痛みと一緒に知りました。
🌱最初はただの水ぶくれだった
最初に手のひらがムズムズして、小さな水ぶくれが出たのは、ちょうど春の終わりごろでした。
「洗剤かな？」「手荒れかな？」って思って、
ハンドクリームを塗って手袋して寝る。
それで良くなるって信じてた。
でも、日が経つごとに、
水ぶくれが膿になって、皮がめくれて、
手を洗うたびにズキッと痛むようになって。
どんどん悪化していく
手のひらの皮が、ぺらぺらにむけた。
お風呂に入るとしみて、痛くて。
メイクをする手も、洗い物をする手も、
自分のものじゃないみたいだった。
買い物袋が持てない。
歩くたびに、足の裏がズキズキして、
スーパーで泣きそうになった。
誰にも見せられない。
でも誰にも言えない。
そんな日が、何ヶ月も続いた。
気づきをくれたのは、ある常連のお客さん
当時、私は飲食店で働いていて、
接客中も手を見られたくなくて、指を丸めてメニューを渡したりしてました。
ある日、いつもの常連さんの女性が来て、
注文のとき、ふと私の手を見て、こう言ったんです。
「……もしかして、それ湿疹じゃなくない？」
びっくりして見つめ返すと、
彼女は自分の手を見せながら、こう続けました。
「私も今、治療中なんだけどね。
その症状……“掌蹠膿疱症”って病気かもしれないよ」
まずは近所の皮膚科へ
病院に行ったら、
「手湿疹ですね」って、あっさり言われた。
けど、その時の先生の口ぶりが、
どこか他人事のようで——それが一番こたえた。
「ストレスも関係あると思いますよ」
「完治は難しいかもしれませんね」って。
その言葉で、心まで壊れそうになった。
“清潔にしましょう”
“無理しないで”
“ストレスをためないように”
——わかってる。
でも、普通に生活していたらそんな余裕、あるわけない。
家事も仕事も育児も、誰かが代わってくれるわけじゃない。
「無理しないで」って言葉ほど、無責任なものはなかった。
それでも、私は治したかった。
何を振れるにしても、ちゃんとした手で握りたかったから。
まずは調べてみるけど・・・
ネットで調べて、
栄養、腸活、金属アレルギー、グルテンフリー…
試せるものは何でもやった。
通院をサボらず、薬を塗って、靴下を履いて、
食事も一から見直した。
ゆっくり、ほんとにゆっくりだけど、
少しずつ、皮膚が元に戻ってきた。
でもまた、ぶり返す湧き上がるような強烈な痒みと痛み。
良くなったとは言えない。でも、“痒みに怯えない日”が戻ってきた。
それだけで、泣けるほど嬉しかった。
かゆみの後のかき壊した痛みと、皮膚のひび割れ、それが繰り返すことが本当に苦痛でした・・・
「病名がわかる」って、すごく大事なこと
スマホで「掌蹠膿疱症」と検索して、
出てきた画像と、私の手が、あまりにも似てて震えました。
次の日、すぐに診察をしてくれる皮膚科に行きました。
先生はあっさり「掌蹠膿疱症ですね」と言ったけど、
そのあっさりさが逆に怖かった。
「時間はかかるけど、少しは落ち着くかもしれません。」
「完治は難しいかもしれませんね、いろいろな原因があるので特定するのも大変な病気です。」
そんな言葉に、心まで壊れそうになった。
でも、ちゃんとした病名が知れたことで対策が知れたのは、私にとってとても有益でした！
🚩掌蹠膿疱症は拡大鏡で診断を！
掌蹠膿疱症は手掌足底に小膿疱ができる原因不明の病気です。
「手掌足底のいずれかに膿疱ができてきたら掌蹠膿疱症なのか？」… pic.twitter.com/96wRZPwyKn— とある皮膚科医【皮膚科専門医】 (@so41261663) November 17, 2024
教えてくれた女性の合併症の話
あとでその常連の女性が話してくれたんですが、
彼女は20代半ばからこの病気と付き合っていて、
ある日、肩や鎖骨周辺まで痛みが出たんだそうです。
それが、「掌蹠膿疱症性骨関節炎」という合併症。
病名がわからず放置していたことで、
炎症が進んで、関節にまで痛みが広がってしまった。
「最初にちゃんと診断されていれば、ここまでひどくならなかったのかも」
その言葉は、今でも私の中に残ってます。
私が試した治療法：ビオチン療法
その女性が詳しく教えてくれたのが「ビオチン療法」。
ビオチン（ビタミンB7）とビタミンC、
そして腸内環境を整えるミヤリサンを組み合わせた方法です。
市販で購入できるって聞いて、少し安心しました。
もちろん、皮膚科でも治療は受けてました。
かゆみや炎症にはステロイド系の塗り薬が出されて、
ひどいときは抗生物質の塗り薬も出たことがあります。
でも、掌蹠膿疱症は「塗ってすぐ治る」ような病気じゃない。
時間をかけて、自分に合ったやり方を見つけていくしかないんです。
ちなみに、ビタミンCは処方してもらえる病院もあるけど、
最近は難しくなってる場合もあるから、
私はあらかじめ通販で買ってストックしています。
掌蹠膿疱症の治療にはいろんな方法があるけど、
その中でも「ビオチン療法」は、私にとって“ちゃんと効果を感じられた”数少ない選択肢のひとつでした。
ビオチンは、ビタミンB群のひとつ（別名：ビタミンH）で、
皮膚や粘膜の健康を守るために、すごく大事な栄養素なんです。
掌蹠膿疱症の患者さんって、実はこのビオチンが不足してるケースがあるらしくて、
私も最初に検査したとき、ちょっと足りてないって言われました。
💊私がやってたビオチン療法の流れ
・ビオチン（サプリ）を毎日しっかり内服
・一緒に整腸剤（ミヤリサン）も飲む
・ビタミンCも併用（腸からの吸収を助けるため）
・卵は生で食べない（アビジンがビオチンを阻害するから）
・できるだけ禁煙・ストレス減らす（難しかったけど💦）
ビオチンって、本来は食事や腸内細菌からも作られるものだけど、
皮膚に炎症があると、うまく吸収されないこともあるみたい。
だから私は、ちゃんと飲んで、腸を整えることも一緒に意識してました。
ビオチン療法は民間療法？！
ネットでは「ビオチン療法は意味ない」とか言われることもあるけど、
私は、自分で試して「合ってる」と感じたから、今でも続けてます。
完治とは言えない。
でも、“コントロールできてる”って感覚があることが、すごく心の支えになってます。
@fujiko.allure #大切なひとを守ろう #掌蹠膿疱症 #手湿疹 手湿疹が１ヶ月以上続いていて、塗り薬でも改善しない場合は掌蹠膿疱症「しょうせきのうほうしょう」かもしれないから、お医者さんに相談してみてね！ 同じように悩んでる人がいたら共有で教えてあげてね♡
⚠️ビオチン療法は“魔法の薬”じゃないけど…
もちろん、ビオチン療法は万能じゃないし、
人によっては「全然変わらなかった」って声もある。
でも私みたいに、
「他の治療じゃ限界だったけど、少しずつ肌が落ち着いてきた」って人もちゃんといるから、
ひとつの選択肢として知っておいて損はないと思ってます。
最近は、オテズラっていう飲み薬が新しく出てきたり、
紫外線療法や漢方、ビタミンDの外用薬など、治療の選択肢も増えてるそうです。
でも、どれを選ぶかは「生活スタイル」と「自分の体」に合わせて、
医師と相談しながら選ぶのが一番だと、私は思ってます。
手って、いつでも見られるからこそ
手って、本当にいつでも人目につく。
レジでお金を渡すときも、
子どもと手をつなぐときも、
「見られたくないな…」って思ってた。
でも隠し続けることが、
自分をもっと追い込んでたんだなって思います。
症状が出始めたときに気づいて、
誰かに相談して、行動してみる。
それだけで、未来は変わるかもしれない。
🧴由美が使ってるケア
私は今も、ビオチン療法を続けてます。
最初は不安だったけど、市販で買えて続けやすいのも助かりました。
🔸 私が続けてるアイテムまとめ（紹介リンク）
ビオチン（高濃度ビオチン）→［21st Century Biotin Tablets, 10,000 mcg, 120 Count by 21st Century］
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🌙あなたの手にも、また笑顔が戻りますように
もし、今あなたが
「私の症状もそうかも…」って少しでも思ったら、
その“直感”を大切にしてほしい。
皮膚科に行ってみること。
少しだけ、生活を見直してみること。
市販のケアを試してみること。
全部、“あなたの手を取り戻す一歩”です。
でもね…ビオチン療法だけが正解じゃないとも思ってる。
皮膚科で処方される塗り薬や、生活改善はもちろん大切。
だけど、同じ症状に悩む人たちの中には「オテズラ」という内服薬を使っている方もいます。
これは、病院で処方されるPDE4阻害薬っていうお薬で、
最近では掌蹠膿疱症の適応が追加されたっていう話も見かけます。私も病院で相談してみようと思ってる！
中には、オテズラの海外ジェネリックを個人で輸入して服用している人もいるそうです。
もちろん、医師の診断が第一だし、海外の薬にはリスクもある。
だから「効果がある」と断言はできないし、すべて自己責任になるけど…
でも、あの頃の私のように「もう何をしてもムダかも…」って思ってる人にとって、
“こんな方法もある”って知ること自体が、ひとつの救いになるんじゃないかなって思う。
「薬の名前なんて難しくてわからない…」そう感じる時期もあったけど、
ちょっとずつ、自分の身体のことを自分で選べるようになるって、
ほんの少しずつだけど、確実に“自由”につながっていくんだと思います。
🍀私は、あのとき声をかけてくれた人に、今でも感謝してます。
誰かの一言で人生が変わることって、ほんとにあるから。
──由美シンママより
もし同じ悩みを持っている人なら
もし、今あなたが接客のお仕事をしていたり、
人前で手元を見せることが多いなら…
この病気のこと、早めに知っておいてほしいって思います。
というのも、掌蹠膿疱症は見た目の変化が手に出る病気だから。
めちゃくちゃ痒いし、痛いし、
でもそれ以上に、「この手、大丈夫？」って見られるのが…ほんとにキツかった。
私自身、飲食店で接客してたとき、
常連さんの女性に「それ…湿疹じゃなくて、掌蹠膿疱症かもよ？」って教えてもらわなかったら、
もっとひどくなるまで気づけなかったと思う。
仕事のことも、収入のことも、病気のことも、
全部ひとりで背負いこもうとするほど、つらくなる。
でも今なら言える。
🍓「ちょっとでも不安なときは、働き方ごと見直していい」って。
もしあなたも、
「このままじゃ身体がもたないかも」
「無理して笑って接客するの、もう限界かも」って思ってたら…
“体を大事にできる働き方”を選ぶことだって、ひとつの強さなんだよ。
👜私が最初に頼ったのは、いちごなびっていう女性向けのお仕事サイト。
「接客は好きだけど、体調も守りたい」
「無理せず働ける場所を探したい」
そんな想いに、ちゃんと応えてくれる求人があるの。
最初はほんとに不安だったけど、
“この手のことも理解してくれる職場”があるって知れただけで、心が軽くなったんだ。
もし今、この記事を読んでるあなたが
同じような気持ちでいたなら——
どうか、自分の身体と人生のことを後回しにしないであげてほしい。
🍓「選んでいい」って、ちゃんとあなたにも届いてますように。
